«Ça m’a donné une nouvelle vie»: deux jeunes adultes atteints de la maladie de Crohn défient l’impossible après une stomie

Courir des marathons ou traverser les montagnes du Pérou à pied: deux jeunes adultes atteints de la maladie de Crohn défient l’impossible depuis qu’ils ont subi une ablation du côlon.

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«Ça m’a donné une nouvelle vie», confie Hubert Jacob, âgé de 29 ans, qui vit depuis près de 15 ans avec un sac sur le côté de l’abdomen.

Adolescent, il a subi une stomie, soit une chirurgie pour retirer son côlon ou une partie de l’intestin et rediriger ses selles dans un petit appareil à l’extérieur de son corps.

À l’époque, il souffrait de douleurs répétées en raison de la maladie de Crohn. Un médicament avait fonctionné quelques mois, mais les symptômes revenaient et puisqu’il n’absorbait aucun nutriment, même sa croissance était affectée.

Tube dans le nez

Il devait aussi ingérer de la nourriture prédigérée à l’aide d’un tube dans le nez pour contrôler l’intensité de la maladie.

«C’était instantané, go go go, c’est ce que je veux», dit-il, lorsqu’on lui a parlé d’une chirurgie. Mais ses parents craignaient que le sac sur l’abdomen plombe sa confiance en lui ou l’empêche de se faire une blonde, par exemple.

«Quand ta qualité de vie est autant affectée, tu ne penses pas à ces questions-là, raconte Hubert Jacob. J’ai ce sac-là, mais j’ai retrouvé toutes mes activités, je joue au hockey toutes les semaines, j’ai retrouvé les arts martiaux.»

Aujourd’hui, il est ingénieur, en couple, il court des marathons et refuse catégoriquement de faire «rebrancher» son système digestif pour se débarrasser du sac.

Refus immédiat

Si Tejal Patel se réjouit également de la stomie qu’elle a subie il y a trois ans, elle était d’abord fermement rebutée à l’idée.

«J’ai refusé tout de suite, se rappelle l’infirmière de 27 ans à Montréal. Je voulais d’autres avis médicaux et j’ai fait cinq consultations différentes pour trouver d’autres solutions.»

Mais la jeune femme avait enduré des douleurs intenses pendant si longtemps, qu’un abcès avait perforé ses intestins.

«C’était tellement fréquent, que les douleurs étaient devenues normales», explique Tejal Patel.

Mais la maladie gâchait sa vie. Pratiquement incapable de manger, elle perdait du poids et n’avait aucune énergie. Elle devait aussi courir aux toilettes toutes les 30 minutes ou presque, ce qui compliquait ses sorties sociales.

«Je devais faire des recherches avant d’aller quelque part et vérifier s’il y avait des toilettes autour», dit-elle.

Mille fois mieux

Une fois qu’elle l’a acceptée, la stomie a changé sa vie.

«C’est mille fois mieux que ce que je pensais. Je ne me suis jamais sentie aussi normale que ça», se réjouit M^me Patel.

Aujourd’hui, elle voyage partout avec un sac sur le dos, en camping dans les montagnes du Pérou ou à travers l’Europe. «Voyager était impossible avant», souffle-t-elle.