La Semaine fête ses 20 ans: le jour où Sophie Prégent et Charles Lafortune présentent «Autiste, bientôt majeur»

Le 22 août 2019, le premier des 10 épisodes de la série Autiste, bientôt majeur est diffusé. Né dans la tête de Charles Lafortune, qui le produit, ce docuréalité décrit l’univers de cinq jeunes autistes, dont celui de Mathis, le fils de Sophie Prégent et Charles Lafortune.

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Mathis, le fils autiste de Sophie Prégent et de Charles Lafortune, est non verbal, une autre différence venant avec des défis supplémentaires. Pour Sophie, à l'époque présidente de l’Union des artistes, être la mère de Mathis lui permet de découvrir certains aspects de sa propre personnalité. «Je suis exactement la même personne, mais je me suis découvert une force insoupçonnée, que je mets à l'épreuve tous les jours à l’Union des artistes. J'en ai besoin dans mon travail, qui n'est pas toujours facile et reluisant. J'ai des ressources dans la vie et ça me rend beaucoup plus forte. Je suis résiliente. Je trouve des solutions.» Devenir père apporte plus d'une chose à Charles. «Beaucoup de sens des responsabilités. Le côté positif de me dire que je suis capable de ne pas me laisser abattre et de passer à travers beaucoup de choses. Ça m'a aussi appris l'amour inconditionnel. Ça semble cliché de dire ça mais, malgré les complications et les angoisses, j'éprouve un amour profond pour mon fils.» Selon Sophie, le plus grand défi demeure l'avenir de son fils qui est à la veille d'avoir 18 ans.

«Bizarrement, c'est la chose qu'il faut faire et ne pas faire, c'est-à-dire faire face à l'avenir. Ça, c'est comme demander à quelqu'un de marcher sur un fil de fer au-dessus de la Place Ville-Marie alors qu'il a le vertige et qu'il t’a toujours dit qu'il avait le vertige. Nous ne sommes pas éternels. Que va-t-il arriver à mon fils quand je ne serai plus capable? Parce qu’un jour, je ne serai plus capable...Cette pensée-là m'est insupportable. C'est l'affaire la plus angoissante que je dois vivre comme être humain.»

La majorité très prochaine de Mathis amène également son père à réfléchir. «Chaque autiste a une réalité complètement différente. Parce que plus ils sont autonomes, plus ils sont capables de s'occuper d'eux-mêmes. Mais pas Mathis. Même à l'âge adulte, il ne sera pas autonome. Dans la vie, quand un enfant comme Mathis atteint la majorité, il y a deux options: soit le gouvernement le prend en charge, soit on doit créer une curatelle. Et ça, ça demande beaucoup de travail, d'organisation, d'argent afin de mettre en place une structure qui va nous survivre, à nous, les parents.»

Les services existants s'annoncent encore plus restreints pour Mathis, une fois qu'il continuera de vieillir. «Après 21 ans, Mathis n'aura plus accès au système scolaire. Il pourra fréquenter l'éducation aux adultes, où il y a des programmes, mais c'est compliqué. On l'accompagne dans son projet de vie. Mais un enfant qui est non verbal, c'est difficile de lui demander quel est son projet de vie.»

Tout comme Charles, en se confiant à propos de sa réalité avec leur fils, Sophie veut aussi faire évoluer la société. «On ne fait rien pour ces enfants-là qui devraient pouvoir continuer d'évoluer. Ce n'est pas parce que ton fils ne va pas au cégep ou à l'université qu'il est obligé de se bercer dans une chaise toute sa vie devant le film de l'après-midi. Il a le droit d'avoir un accompagnement et de se développer à son rythme.»

Environ un an après la première diffusion de l’émission Autiste, bientôt majeur, ils ont procédé au lancement de la Fondation Autiste & majeur. Sophie en est la présidente et Charles, le vice-président. Depuis 2020, cet organisme a pour mission d'améliorer la qualité de vie et l'intégration sociale des jeunes adultes atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA). En septembre 2023, un premier Espace Autiste & majeur a été ouvert. Il offre différents services et activités aux adultes autistes. Leur fils, Mathis, le fréquente tous les jours de la semaine.

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