Le lipoedème, une condition physique méconnue qui détruit la vie de milliers de femmes

Accumulation anormale de graisse dans les jambes, sensation de lourdeur constante, hypersensibilité, ecchymoses, disproportion entre le bas et le haut du corps: les symptômes du lipoedème font souffrir des milliers de femmes. Des médecins québécois indiquent cependant qu’il manque de preuves scientifiques pour reconnaitre la maladie, ajoutant un fardeau psychologique aux victimes, qui peinent à se faire entendre.  

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Julie Artacho sait depuis longtemps que ses jambes sont différentes du reste de son corps. Plus volumineuses. Moins définies. Trop lourdes. Elle a longtemps cru que c’était sa morphologie, qu’elle est «faite comme ça».  

«Chaque fois que j’ai perdu beaucoup de poids dans ma vie, mes jambes n’ont pas bougé. Elles sont disproportionnées par rapport au haut de mon corps. J’ai une lourdeur et une fatigue ciblée dans les jambes», indique-t-elle.  

L’accumulation d’autres symptômes lui fait toutefois deviner que quelque chose cloche. 

«Quand mon chat me marche dessus, ça me fait mal. Quand mon chum me touche, particulièrement les genoux, ça fait mal au point de crier. C’est un mal intense et instantané. C’est super sensible», détaille la photographe.  

La somme de ces indices pointe vers le lipoedème, une condition évolutive qui pourrait toucher jusqu’à 10% des femmes dans le monde, selon des études américaines et européennes. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) l’identifie d’ailleurs comme une maladie chronique depuis 2018.  

Pas reconnu au Canada 

Le Canada, comme d’autres pays, ne reconnait pas le lipoedème. «La condition ne fait pas consensus dans le monde médical», explique le chef du Service de chirurgie plastique au CHUM, Dr Michel Alain Danino. 

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«On manque de preuves scientifiques sur les causes de la condition. Il n’y a pas d’étude crédible à grande échelle qui a été faite. Des recherches indiquent que des facteurs génétiques pourraient être en cause, mais plusieurs symptômes peuvent être associés à d’autres conditions. D’ailleurs, le caractère irréversible de la prise de poids n’est pas prouvé scientifiquement», détaille-t-il. 

Julie Artacho n’en avait donc jamais entendu parler, malgré de nombreuses visites avec différents médecins. L’incompréhension médicale à laquelle elle s’est butée l’a amenée à culpabiliser et à se questionner pendant plusieurs années. Jusqu’à ce qu’elle entende des influenceuses américaines parler du lipoedème sur les réseaux sociaux. 

La révélation 

Les nombreux témoignages de femmes recueillis sur internet ont donné à Julie Artacho la force nécessaire pour entreprendre des recherches sur la maladie. Ses démarches lui ont fait croiser la route de Michel Eid, un massothérapeute établi à Montréal qui offre un soutien aux femmes souffrant des symptômes du lipoedème depuis plus de 20 ans.  

Le massothérapeute a suivi une formation de drainage lymphatique en Allemagne, où la maladie est reconnue par le corps médical. Le traitement a la réputation de soulager les douleurs des femmes aux prises avec la condition. Bien que son titre ne lui permette pas de diagnostiquer le lipoedème, Michel Eid offre un soulagement et une oreille attentive à celles qui viennent le voir.  

«Ces femmes-là, j’en ai vu des centaines au fils des ans. Elles souffrent beaucoup. Plusieurs font tout ce qu’elles peuvent depuis qu’elles ont 12-13 ans, mais rien n‘y fait. Elles se font dire qu’elles sont menteuses, tricheuses, qu’elles ne suivent pas bien les instructions des médecins. Elles sont cassées psychologiquement. Elles ont besoin d’amour et elles ont besoin de savoir de quoi elles souffrent», martèle-t-il au bout du fils. 

Après sa découverte, Julie Artacho a publié une story sur sa condition qui a fait grand bruit sur Instagram. Plusieurs femmes se reconnaissent dans son histoire.  

«Je trouvais ça important de le faire, parce que la maladie ne touche pas que les personnes grosses. Je pense aux adolescentes qui sont en train de voir leurs jambes grossir et qui essaient de maigrir sans succès. Des gens vont se rendre malades, mais c’est une chose qu’on ne contrôle pas une fois que c’est là», pousse la militante féministe anti-grossophobie.  

80 000 $ pour se faire soigner à l’étranger 

Les souffrances et la culpabilité associées au lipoedème, Janie Therrien-Migneault les connaît trop bien. Pendant plus de 15 ans, la femme aujourd’hui âgée de 29 ans a cherché à comprendre ce qui lui arrivait, sans succès.  

«J’ai vu facilement une dizaine de médecins, dont quelques-uns au privé, que j’ai dû payer de ma poche. Le sujet n’a jamais, jamais, jamais été effleuré. Ils me disaient toujours de mieux manger et de plus m’entrainer, mais ça n’a jamais fonctionné», déplore-t-elle.  

Après avoir entendu parler de la maladie sur internet, elle a obtenu deux diagnostics de lipoedème, auprès de deux médecins, au Maroc et en Espagne. Or, la liposuccion WAL, le traitement spécifique au lipoedème, n’est pas offerte au Canada. 

Résolue à se faire soigner, la jeune femme a déboursé 80 000$ afin de subir quatre opérations en neuf mois à l’extérieur du pays. Lors de ces interventions, Janie Therrien-Migneault s’est fait retirer plus de 20 litres de graisse dans les jambes et les bras.  

Jusqu’à maintenant, l’opération est un succès. Les tissus adipeux qu’on lui a retirés ne sont pas réapparus. Enceinte, la Gatinoise vit toutefois avec la peur de voir réapparaitre ces masses douloureuses, puisque le lipoedème est provoqué par des changements hormonaux.   

«Les chirurgiens ne m’ont pas vendu de rêve, parce qu’on ne guérit pas du lipoedème. C’est très difficile mentalement», souffle-t-elle. 

«Il faut faire attention» 

Nous l’avons constaté dans nos recherches: parler du lipoedème avec un médecin est ardu au Québec. Le Collège des médecins du Québec (CMQ), la Fédération des médecins spécialistes du Québec (FMSQ), le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSQ): personne n’a été en mesure de nous accorder une entrevue sur le sujet. 

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Pourtant, dans les conversations sur les groupes de soutien créés par des femmes qui estiment être atteintes du lipoedème sur Facebook, les noms de certains médecins, perçus comme des références en la matière, reviennent souvent.  

Le Dr Michel Alain Danino, chef du Service de chirurgie plastique au CHUM, en fait partie. Bien qu’il comprenne la frustration et la souffrance de ces femmes, le spécialiste conclut sur un avertissement: «Il faut faire attention, parce que dans certains pays, il y a énormément de marketing qui est fait autour du lipoedème. Les cliniques spécialisées sont des cliniques privées qui rapportent énormément d’argent. On est dans un classique de la chirurgie esthétique».  

L'opération associée au lipoedème n'est toutefois pas considérée comme une chirurgie esthétique. Les femmes qui la subissent le font pour alléger leur souffrance, puisque la non-reconnaissance de la condition fait en sorte qu'elles n'obtiennent pas le soutien médical qu'elles recherchent au Québec. 

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