Sclérose en plaques: une maladie mystérieuse de mieux en mieux contrôlée

Même si le Québec est encore un des endroits les plus durement touchés par la sclérose en plaques dans le monde, l’arrivée de nouveaux médicaments donne aux patients beaucoup d’espoir d’avoir une vie « normale ».

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« Il y a 25 ans, il y avait beaucoup de chaises roulantes dans la salle d’attente. Maintenant, il n’y en a presque plus », constate le D^r Alexandre Prat, un neurologue spécialisé dans cette maladie au Centre hospitalier de l’Université de Montréal. Les gens sont traités, la maladie est contrôlée. »

Maladie neurologique du système nerveux central, la sclérose en plaques touche au moins 20 000 Québécois. Elle est même souvent qualifiée de « maladie typiquement canadienne » parce que le pays a l’un des taux les plus élevés au monde.

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Jusqu’à 20 médicaments

Longtemps associée au fauteuil roulant, puisque les patients ne pouvaient plus marcher, cette maladie est maintenant beaucoup mieux contrôlée.

Depuis 1993, le nombre de médicaments mis au point est passé d’un seul à une vingtaine. Ceux-ci permettent même aux gens d’envisager une vie normale, sans symptômes.

« C’est un changement majeur. On a plus d’alternatives pour contrôler la maladie. C’est en grande majorité grâce à la recherche », se réjouit Diego Mena Martinez, directeur général de la division du Québec de Sclérose en plaques Canada.

La fatigue « chronique et accablante » représente le symptôme universel chez les patients. Il est aussi le plus difficile à traiter avec la médication.

« Ils peuvent faire deux siestes de deux heures par jour. Ils se réveillent plus fatigués que quand ils se sont couchés », explique le D^r Prat.

Le choc du diagnostic

La sclérose en plaques est un dérèglement des globules blancs, qui traversent la paroi du cerveau et forment des plaques en détruisant les cellules.

Le diagnostic survient généralement vers 25 ans, ce qui provoque souvent un choc auprès des jeunes patients. La confirmation de la maladie prend toutefois souvent plusieurs années, puisque les symptômes tels que les engourdissements et les vertiges finissent par passer... et revenir.

« Les patients sont toujours aussi catastrophés lors du diagnostic, même si on leur dit qu’il y a de l’espoir. Au bout d’un an ou deux, ils commencent à comprendre que ce n’est pas si pire que ça », poursuit le D^r Prat.

Les symptômes se manifestent lorsqu’il y a une poussée de plaque dans le cerveau.

Plus le diagnostic survient tôt, plus on tend à éviter une aggravation de la maladie.

« Si j’étais ministre de la Santé, je ferais passer une résonance magnétique à tous les jeunes entre 15 et 20 ans. On pourrait prévenir beaucoup de dégénérescences », dit le neurologue.

Selon le spécialiste, il y a probablement deux fois plus de gens atteints que ce qu’indiquent les chiffres officiels.

« Il y a des gens qui meurent et quand on fait des tests, on fait le diagnostic. Ils ne l’ont jamais su parce qu’ils avaient de faibles symptômes qu’ils attribuaient à autre chose », souligne le D^r Prat.

Chez les femmes, la maladie est plus cyclique (va-et-vient) et, chez les hommes, elle est davantage progressive.

Une maladie encore mystérieuse

On ne connaît toujours pas la cause exacte de la sclérose en plaques dans le monde et on risque de ne jamais la découvrir, malgré la recherche.

«À mon avis, on ne comprendra jamais, dit d’emblée le D^r Alexandre Prat, un neurologue spécialiste de cette maladie. Il y a beaucoup de cas au Québec. Pourquoi ? On ne le sait pas. »

La sclérose en plaques est effectivement multifactorielle. Les gènes sont en cause dans 35 % des cas, mais l’environnement est aussi un facteur à considérer. Tous les endroits nordiques, comme le Canada, les pays scandinaves ou le nord de la France, ont des taux similaires.

Plus de 100 gènes en cause

Ainsi, la carence en vitamine D peut jouer un rôle. D’autres études ont pointé le virus de la mononucléose, mais aucun lien direct n’est clair. En fait, une centaine de gènes peuvent être associés à la maladie, mais aucun ne ressort du lot, souligne le D^r Prat.

Ce mystère ne décourage toutefois pas ce spécialiste, qui préfère investir son énergie dans les traitements.

« C’est trop compliqué, concède-t-il. Il y a des choses beaucoup plus terre à terre à faire en recherche. Le plus agréable, c’est d’être capable de traiter des patients », dit-il.

D’ailleurs, la sclérose en plaques est un des domaines en médecine où la recherche est la plus active.

« On commence à mieux comprendre l’ensemble des facteurs, s’encourage aussi Diego Mena Martinez, directeur général de la division du Québec de Sclérose en plaques Canada. On cible mieux des traitements adaptés, ça donne de l’espoir. »

Qui est touché par la sclérose en plaques ?

• Diagnostic moyen vers 25 ans*
• Elle touche trois fois plus de femmes que d’hommes
• Le Canada est un des pays les plus touchés dans le monde
• Au moins 20 000 cas au Québec
• La génétique est en cause dans 35 % des cas*

Symptômes à surveiller

• Engourdissement ou picotement des membres
• Troubles visuels, comme la vision double
• Vertige
• Fatigue chronique et accablante 
• Pertes d’équilibre
• Faiblesses

_{Source : Sclérose en plaques Canada}

_{*donnée du CHUM}